By De la 25 de ani de incertitudine, la un diagnostic în 3 săptămâni
În prezent, pacienții români cu boli rare se confruntă cu o „odisee diagnostică” epuizantă. Deși media europeană este de 4,8 ani, pentru punerea unui diagnostic, în România lipsa unui program național face ca mulți bolnavi să rămână „invizibili” în sistem.
Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare (ANBR), avertizează că unii pacienți au așteptat și 25 de ani pentru un diagnostic, oferind exemplul propriei fiice, pentru care diagnosticul a venit după 18 ani de căutări.
„Odiseea este lungă… avem nevoie de o hartă și de un GPS care să-i conducă pe pacienți către serviciile de care au nevoie”, a declarat aceasta.
Prof. univ. dr. Maria Puiu, director general adjunct al Institutului de Cerctare-Dezvoltare în Genomică, medic genetician și manager de proiect, a explicat la conferința de lansare a celor două proiecte că noile…
